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O desafio de proteger uma geração com microcefalia

29 novembro 2015 | 18:33

Foto: Divulgação

Filhos de sonhos desconstruídos pela incerteza, mas fortalecidos pelo amor. Especialistas e pesquisadores correm contra o tempo para entender o motivo de, em menos de seis meses, centenas de crianças terem nascido com a microcefalia. Em Pernambuco, o último boletim do Ministério da Saúde aponta 487 notificações e 175 confirmações. O que esperar do futuro dessas crianças? Em meio ao calor dessa crise na saúde pública, os médicos recomendam cautela, a rede de atendimento e apoio tenta se fortalecer para suprir carências antigas e as mães de crianças e adolescentes microcéfalos dão o alento às recém-chegadas ao grupo. O caminho será longo, mas permeado de bons sentimentos.

Uma luta travada dia a dia
Gabrielle, 2 anos e meio, é a primeira filha da administradora Dayane Albuquerque. Ainda durante o pré-natal, a mãe descobriu que algo seria diferente do planejado ao longo da gravidez. Na sequência imediata ao parto, veio o diagnóstico de microcefalia. “Procuramos o que poderia ser feito para a estimulação da minha filha. Não foi fácil, encontramos dificuldade e falta de amparo no serviço público.” Dayane conseguiu atendimento de neurologista no Centro Integrado Amaury de Medeiros (Cisam) e um aparelho auditivo através do Imip. Chegou a ficar mais de dois anos esperando resposta para realizar um exame genético. Decidiu apertar o orçamento e bancar, ela e o marido, o tratamento da filha. A família é um exemplo de que, para atender a uma geração, a rede precisa se qualificar. O Hospital Universitário Oswaldo Cruz e o Imip estão absorvendo a maior parte da demanda de triagem dos bebês. A partir desta semana, a Secretaria Estadual de Saúde iniciará treinamento de profissionais para expandir a rede para Caruaru, Petrolina e Serra Talhada. A Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) estuda parceria para acompanhar os bebês. Estimulação essencial é, diz o médico Rubens Wajnsztejn, presidente da Sociedade Brasileira de Neurologia, que já definiu que a microcefalia como tema do congresso em 2016. “Microcefalia não é sentença de morte. Há pacientes com desenvolvimento cognitivo normal. Outros têm 60 anos. É preciso uma força-tarefa para estimular precocemente as crianças.”
Rede de apoio formada de maneira espontânea
Keilla Barros, 31, mãe de Endrew, 12, encontrou ajuda e amparo em grupos não governamentais de apoio às famílias de pessoas com microcefalia. Hoje ela está ligada a esses espaços nos mundos virtual e físico. O Amar, cuja sigla significa Aliança de Mães e Famílias Raras, é um deles. “Na época do nascimento de Endrew, essas ONGs não existiam. Elas são muito importantes porque os pais estão adentrando um mundo novo. Com esse apoio, aprendemos e tiramos dúvidas sobre a microcefalia”, diz Keilla. O Amar funciona há dois anos e cinco meses e atualmente tem sede no Centro Esportivo Santos Dumont, Boa Viagem. “Fazemos um trabalho de cuidado com criança e o cuidador. Orientamos as mães onde buscar diagnóstico e tratamento, por exemplo”, explica Pollyana Dias, presidente da Aliança. O espaço é dedicado a atender famílias de pessoas com qualquer doença rara. Paula Arruda, da ONG Novo Rumo, foi criada para atuar junto às pessoas com Down e suas famílias, mas, diante das novas ocorrências de microcefalia, tem oferecido suporte e informação aos cuidadores de quem tem essa condição. Lena Rodrigues, do grupo do Facebook Pais de crianças com microcefalia, síndromes e outras deficiências, diz que tem recebido muitas mensagens de pessoas do Nordeste com dúvidas. “Os anseios e preocupações são os mesmos e aproveitamos para trocar informações com gente de todo país”, conta. Keilla, mãe de Endrew, diz ter aprendido a não fazer planos. “O importante é viver o dia.” Crescer e aprender é um sonho possível. Um dos maiores medos da dona de casa Joane da Silva de Sena, 25, é que o quarto filho, com menos de um mês, não se desenvolva, não brinque e não frequente a escola. No hospital, ela dizia: “Queria que quando eu entrasse naquela sala (consultório) dissessem que meu filho não tem nada, é um menino bom.” Muitas mães se encontram na mesma situação, devido ao aumento do número de casos da anomalia congênita. A população desconhece, por exemplo, os serviços a que tem direito na área da educação. Com 87 mil alunos, a Rede Municipal do Recife têm três mil estudantes especiais. Entre eles, três com microcefalia, de 7 e 10 anos, que dividem a sala de aula com alunos sem deficiência. Além do ensino regular, eles assistem à aula uma vez por semana no Atendimento Educacional Especializado, com professores formados em educação especial. A prefeitura dispõe de 254 com essa especialização, mas o número deve aumentar. Os alunos também são acompanhados por estagiários. Um concurso realizado em agosto para agente de apoio ao desenvolvimento escolar especial vai preencher 500 vagas em 2016. Diretora de uma escola que recebe dois microcéfalos, Sueli da Silva Costa, 50, explica que a menina tem um comprometimento maior do que o menino, mas não deixa de interagir com os colegas e participar das atividades. “O menino está surpreendendo, superando algumas crianças sem danos neurológicos no aprendizado e participação.” A menina é acompanhada o tempo todo por uma funcionária, pois às vezes fica agitada. “Eles apresentam certa dificuldade, mas não quer dizer que não vão conseguir conviver com o coletivo, ir pra escola.”